Een week om aandacht te besteden aan teken en tekenbeten. Maar vooral om aandacht te vragen voor de vaak vele en hele nare gevolgen die de ziekte van Lyme met zich mee kan brengen.

Normaal ben ik niet iemand die de aandacht opzoekt en zijn/haar verhaal op social media deelt. Ik houd er zelfs helemaal niet van. Toch voelt het voor mij nu als een soort plicht om een deel van mijn verhaal te doen en aandacht te vragen voor deze ziekte. Ik ben namelijk zelf één van de vele Lymepatiënten in Nederland en weet dus wat deze ziekte met je kan doen (ik ben trouwens geen specialist en weet ook absoluut niet alles). Ik denk dat velen die mij kennen, mij zien als een vrolijk persoon die op het oog niet veel mankeert. Toch is dat helaas niet waar. 

Het noodlot is voor mij toegeslagen in 2012. Wij woonden best landelijk en hadden veel ongedierte/insecten in onze tuin. Destijds ben ik gebeten door een daas (bloedzuigend insect) en de reactie op deze beet was niet mis. Ik dacht dat het een allergische reactie was, aangezien ik ook veel voedselallergieën heb en ook heel heftig kan reageren op muggenbeten. Daarom besloot ik hier dan ook niets mee te doen. De volgende dag zag ik dat het een grote rode kring was geworden en hebben we contact gezocht met de huisarts. Het advies was een koud verband erom en dan zou het vanzelf wel weer weggaan. Prima, dacht ik. Ik besloot er een verband om te doen en heb hier toen een aantal dagen mee rondgelopen. De plek van de beet werd hard en dik en het zag er niet mooi uit. Omdat ik qua gezondheid al het nodige had meegemaakt vond ik dit niet zo erg en ik besloot er geen aandacht meer aan te besteden. Het zou immers vanzelf wel weer wegtrekken.

Niet veel later ging ik met mijn 4 HAVO klas op werkweek naar Parijs. We moesten erg veel lopen en op een gegeven moment kon ik echt niet meer. Mijn rechterbeen (het been waar ik gebeten ben) wilde niet meer meewerken en de steken waar ik toen mee rond heb gelopen waren absoluut geen pretje. Na afloop van deze werkweek heb ik mijn fysiotherapeut opgezocht en we kwamen er al gauw op uit dat het waarschijnlijk overbelasting zou zijn. Dit klonk voor mij in eerste instantie ook vrij logisch, hoewel ik me altijd af heb gevraagd waarom ik daar dan zoveel last van had en anderen niet. Ik was immers niet degene met de slechtste conditie. Het advies was rustig aan te doen en dan zou het vanzelf weer wegtrekken. Vele weken van rust volgden en met de voetbal zat ik vaker aan de kant dan dat ik op het veld stond. De klachten bleven en werden allesbehalve minder. Een MRI-scan volgde en behalve wat vocht in mijn knie was hier verder niets bijzonders op te zien. Omdat voetballen mijn grote passie was en nog steeds is, besloot ik om de pijn voor lief te nemen en gewoon door te bijten. Mijn zusje tapete mijn knie voor de voetbalwedstrijden vaak zo strak, dat mijn knie geen kant meer op kon. Hierdoor voelde ik de pijn het minst en kon ik toch mijn grote passie uitoefenen. Op een gegeven moment is ons voetbalteam uit elkaar gevallen en dit was voor mij dan ook een goed moment om er voorlopig mee te stoppen. De vele pijnen zaten mij op een gegeven moment zodanig in de weg dat het ook niet meer mogelijk was om te voetballen. 

Na deze knie/beenklacht heb ik vaak op krukken moeten lopen en sindsdien heb ik altijd rekening moeten houden met de afstanden die ik moest lopen. Ik kon het namelijk niet meer volhouden door de pijn. Dit bleek helaas allemaal nog maar het begin te zijn. Wat volgde waren vele keel-/en oorontstekingen, enorme buikpijnen, spier- en gewrichtsklachten, extreme vermoeidheid, infecties aan mijn voet, ziekenhuisopnames en allerlei anderen ‘vage’ klachten. Regelmatig was ik dan ook bij de huisarts te vinden. Ik kreeg te horen dat ik misschien wel te druk was met school en omdat ik veel heb meegemaakt werd hier alles op afgeschoven. Ik voelde me totaal niet serieus genomen en besloot zelf verder te zoeken. Inmiddels had ik 22 specialismen/revalidatiecentra e.d. versleten en was ik nog geen stap verder. Mijn pijn en mijn ‘rare’ klachten waren er nog steeds. 

In februari 2015 werden de klachten zo hevig en had ik het door eigenlijk helemaal niets ineens enorm zwaar in de rug. Ik studeerde op dat moment HBO- verpleegkunde en heb de laatste vijf maanden van mijn tweede jaar geheel door zelfstudie af weten te ronden. Ik lag immers met morfine op de bank en had erg veel pijn. Tentamens heb ik dan ook totaal versuft gemaakt, maar gelukkig wel gehaald. 

Ik besloot dat het niet langer zo kon en was er dan ook van overtuigd dat er iets niet goed zat. Via een forum op internet kwam ik een verhaal tegen van een meisje met Lyme. De klachten die zij beschreef leken verdacht veel op die van mijzelf en ik kon me volledig in haar situatie herkennen. Vrijwel direct heb ik dit mijn moeder en mijn zusje verteld en ik besloot de nodige stappen te ondernemen. Al gauw kwam ik erachter dat er in Nederland (te) weinig bekend is over de ziekte van Lyme en dat de testen vaak erg onbetrouwbaar zijn. Omdat ik alle ellende zat was, wilde ik dus ook dat het gelijk goed zou gebeuren. Ik besloot de Nederlandse tests dus ook maar gelijk over te slaan. Omdat ik al bij een orthomoleculair geneeskundig centrum liep voor mijn allergieën, heeft zij voor mij de juiste contacten kunnen leggen. Mijn bloed is getest in Duitsland en hoewel ik de uitslag nog helemaal niet terug had, wist ik zelf al zeker dat ik dit zou hebben. Inmiddels had ik namelijk zelf de link gelegd met de dazenbeet en de klachten die daarna de kop op staken. Ik bleek gelijk te hebben. De opluchting was groot: éindelijk had ik erkenning voor de klachten waar ik al zolang mee rond liep. Toch was er ook verdriet. 

Dik drie jaar lang heb ik rond moeten lopen met veel pijn en allerlei klachten, zonder dat iemand het nodig vond om eens verder te zoeken, laat staan me serieus te nemen. 
Vanuit mijn omgeving was er vaak veel onbegrip en daar heb ik het heel erg moeilijk mee gehad. Soms schaamde ik me ook voor alles wat ik had. De ene week was het dit en de andere week was het weer wat anders. Op een gegeven moment leek het ook bijna belachelijk. Helaas is precies dít de harde realiteit waar je mee te maken krijgt als je Lyme hebt. Je kunt hele goede dagen hebben, waarop er ogenschijnlijk niks aan de hand lijkt te zijn en je best veel kunt doen. Helaas zijn er veel vaker slechte dagen. Dagen waarop je op de bank ligt met veel pijn en je je echt ziek voelt. Daarnaast is mijn immuunsysteem behoorlijk verzwakt, waardoor ik sneller ziek word. 

Toch kan ik zeggen dat ik er nog redelijk ‘goed’ vanaf kom. Er zijn Lymepatiënten die er veel slechter aan toe zijn en vrijwel niks meer kunnen. Een fulltime baan zal er voor mij waarschijnlijk niet meer inzitten en door alle klachten heb ik een jaar met school moeten stoppen. Daarnaast moet ik heel goed nadenken over de dagelijkse dingen die ik doe in mijn leven. Ik kan niet ’s middags de stad in gaan en ’s avonds nog uren feest vieren. Ik moet keuzes maken, omdat ik het anders lichamelijk niet vol kan houden. 
Omdat ik al zo lang heb rondgelopen met de Borrelia bacterie, werkt antibiotica voor mij niet meer. De Lyme bacterie heeft zich in mijn DNA genesteld, waardoor de antibiotica hier als ware langsheen gaat. Om deze reden word ik via een alternatieve weg behandeld. Helaas kost dit veel geld en wordt er niks van vergoed. In een land als Nederland zou je denken dat we het goed voor elkaar hebben als het je gezondheid aangaat. Helaas moeten velen voor deze ziekte en de noodzakelijke medische zorg die ze nodig hebben de grens over en hun eigen portemonnee trekken. 

Inmiddels kan ik zeggen dat het steeds een stukje beter gaat, hoewel ik er nog steeds niet ben. School staat voor mij nu bijna een jaar stil en met ingang van september is het de bedoeling dat ik weer ga beginnen 🙂 

Afgelopen dagen heb ik veel verhalen gelezen over de ziekte van Lyme, waarbij vooral opvalt dat er door huisartsen veel geklungeld wordt bij tekenbeten en dat de kennis binnen Nederland omtrent deze ziekte helaas niet voldoende is. Veel patiënten met vaak veel en ‘vage’ klachten worden van het kastje naar de muur gestuurd of totaal niet serieus genomen. Met dit verhaal wil ik graag duidelijk maken dat je altijd je hart moet volgen als je denkt dat er iets niet goed is.

Ook als je een teek binnen 24 uur hebt verwijderd, betekent dit nog niet dat je geen Lyme kunt krijgen. Ditzelfde geldt voor het krijgen van een rode ring. Er kunnen geen uitspraken worden gedaan over een 24-uurs grens. Zo ook niet over het krijgen van een rode ring. Niet iedereen krijgt deze rode ring namelijk. 
Het is vooral belangrijk dat je zelf goed opschrijft wanneer je door een teek gebeten bent. Als je later rare klachten krijgt, is het belangrijk dat je contact zoekt met je huisarts. Het zou zeker zo kunnen zijn dat je alsnog besmet bent met de Borrelia bacterie. Daarnaast kan ook een daas de ziekte van Lyme overbrengen. Deze beten kunnen namelijk zorgen voor een bacteriële infectie en moeten, als het er niet goed uitziet, behandeld worden. 

Twee goede instanties om Lyme te laten testen zijn Pro Health Medical in Weert (zij doen o.a. onderzoek in Duitsland) of de Lyme Kliniek is Augsburg. Deze laatste wordt gezien als een toonaangevend instituut voor Lymepatiënten (hier heb ik zelf geen ervaringen mee). 

Zoals ik afgelopen week in een artikel op RTL-nieuws las, is Lyme zeker lulletje rozenwater onder de ernstige ziektes in Nederland. Lyme kan honderden andere ziektes imiteren, waaronder reuma, MS of parkinson. Hierdoor wordt er vaak aan iets anders gedacht. De kennis in Nederland is minimaal en er is veelte weinig aandacht voor deze ziekte. Wees je bewust van wat zo’n klein beestje met je kan doen, de impact kan namelijk erg groot zijn!

Delen van dit bericht wordt erg gewaardeerd. Hoe meer aandacht voor deze ziekte, hoe beter!

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s