Lisa

Lisa de Vries Sousa AnicetoIk zal mij even aan u voorstellen, mijn naam is Lisa de Vries Sousa Aniceto. Geboren in Rotterdam. Woon al heel wat jaren in Almelo en omstreken. Naast dat ik de ziekte van Lyme heb, ben ik mens, heb ik kwaliteiten, wensen en dromen en zoek ik de balans in waar de kracht ligt van mijn beperking.

Ik zet mij in op verschillende vlakken: zo houd ik mijzelf bezig met het realiseren van nieuwe projecten. Daarnaast heb ik graag een aandeel in bestaande projecten. Het is een meerwaarde om deel te nemen aan de maatschappij! Ik hoop in de toekomst nog altijd weer betaald aan het werk te kunnen en dat iemand mij die kans kan geven. Zodra een werkgever het woord “ziek” hoort, zit diegene daar vaak niet om te springen, althans dat leert de praktijk.

Zoveel jaar geleden heb ik nee gezegd tegen afkeuring. De reden daarvan was dat ik niet wilde toegeven aan het ziek zijn en het labeltje lichamelijke burn-out accepteerde ik niet. Ik had immers de ziekte van Lyme. Ik kon het wel aan. Want ik kon namelijk alles! Hoezo ziek?! Ik was werkzaam als groepsleider binnen de GGZ en Gehandicaptenzorg. Ik vond het geweldig om werkzaam te zijn binnen deze tak van sport. In het verleden had ik al met diverse doelgroepen gewerkt. Dat verbreed je kennis alleen maar meer. Blijven ontwikkelen was dan ook één van mijn doelen. Ik wilde meer de verdieping in. Mijn volgende doel stond dan ook al in de planning. Totdat de situatie op een dag lichamelijk weer verergerde en de ziekte van Lyme weer meer de kop kwam opsteken: ik kon niet meer incasseren, hoe graag ik ook wilde. Na een tijd van knokken op halve kracht en vaak een pauze te moeten inlassen, koos ik ervoor om de stap te maken naar de opleiding MWD (Maatschappelijk Werk en Dienstverlening). Helaas heb ik deze opleiding niet kunnen volbrengen. Mijn geest wilde overuren maken, maar mijn lijf wilde stilstaan.

De ziekte van Lyme sloeg toe in het jaar 2004. Toentertijd was ik naast mijn studie werkzaam als entertainer op diverse vakantieparken. Ik had een selectietraining gedaan en de liefde voor zang, dans en toneel was altijd al aanwezig. Dit was mijn kans om het binnen vakantieparken in te zetten als entertainer. Het was een geweldige tijd totdat de dag kwam dat mijn collega totaal in paniek was toen ik een rode ring op mijn arm had. Ik was daarentegen veel rustiger en besloot om er mee naar de huisarts te gaan en hem om advies te vragen. Uiteindelijk gaf mijn huisarts aan als ik er geen last van had en geen klachten had, dat er niets aan de hand was. Ik mocht weer terugkomen als ik klachten kreeg. In die tijd was de ziekte van Lyme ook nog niet echt bekend. Thuis pakte ik al vrij snel mijn koffers toen ik een telefoontje kreeg dat er crisis was op een vakantiepark. In een van de eerste weken kwam de dag dat het noodlot toe sloeg. Van het ene op het andere moment had ik geen controle meer over mijn lijf. Ik kreeg koorts, kon niet meer goed zien. In mijn lijf leek het wel alsof iets zich helemaal aandraaide, waardoor mijn gehele lijf zwaar aanvoelde en zich in een rap tempo stukje bij beetje aan het uitschakelen was. Ik begon te zweten en te trillen. Wat gebeurde er met me?! Ik was de controle finaal aan het verliezen. Ik was niet meer in staat om vrijwilligers aan te sturen of zelf activiteiten te volbrengen. Het leek wel alsof alle energie uit mij werd gezogen. Gelukkig was één telefoontje voldoende voor mijn ouders om mij gelijk op te komen halen. Achteraf was dit maar goed ook, want ik was toen al niet meer in staat om zelf de terugkeer naar huis te maken.

In een razend tempo namen de klachten toe, totdat ik bijna niet meer in staat was om mijn vork naar mijn mond te halen. Niet qua kracht, neurologisch niet: de coördinatie raakte ik kwijt. In de stoel bij mijn huisarts was ik half aanwezig, volledig uitgeput en vol pijn zat ik daar. Helaas luisterde hij niet en trok hij meteen zijn conclusies: ik had een lichamelijke burn-out. Het was volgens hem logisch, ik had al zoveel in mijn leven meegemaakt. Een afspraak met een psycholoog was het advies.

Bij de psycholoog kwam diegene er al snel achter dat er lichamelijk iets helemaal niet in orde was. Ze durfde dan ook niet verder te gaan met behandeling en in het ziekenhuis had er ook al niemand naar me geluisterd. Iedereen nam klakkeloos over wat de diagnose was volgens mijn huisarts. Deze psycholoog niet, haar advies was om naar een arts in Duitsland te gaan. Op de dag van de afspraak kon ik nog amper lopen. Ik moest en ik zou, want ja, het was toch psychisch? Ik dwong en pushte mijzelf om te functioneren. Het was een lange dag van onderzoeken en uitslagen, een dag die alles veranderde. De arts gaf aan dat ik net op tijd was, niet veel later had ik waarschijnlijk niet meer geleefd. Mijn lijf was zich in een rap tempo aan het vergiftigen. Onbegrijpelijk, dat ik bijna zo ver was om mij te laten opnemen, omdat ik volgens artsen een psychisch probleem had en nu ging ik bijna dood?! Boos, verbaasd en gechoqueerd ging ik op een bepaald moment met medicatie terug naar huis.

Na een aantal weken ging ik weer langzaam lopen, de medicijnen sloegen aan. Al die tijd was ik ziek geweest en mensen wilden mij graag in het psychische hokje stoppen. Ik was blij met de vooruitgang en kon aardig goed overweg met de klachten die bleven. Ik pakte alles weer op, totdat ik weer neerviel. Een tijd van vallen en opstaan totdat een zeer goede vriendin van mij er genoeg van had bij de zoveelste lichamelijke klap en via een collega een arts wist die alles tot de bodem zou uitzoeken. Ze nam er een dag vrij voor en daar gingen we. Ik had geen idee wat ik kon verwachten. Ik weet nog goed wat die arts tegen mij zei: “Ik ga je één ding vertellen: het zit niet tussen je oren, ik denk dat je de ziekte van Lyme hebt.” Ik was opgelucht omdat hij mij serieus nam, ik kon het bijna niet geloven. Er was meer onderzoek nodig maar hij wist het bijna zeker, ik had de ziekte van Lyme. Deze arts had meer mensen in zijn praktijk die de ziekte van Lyme hadden. De dag dat ik binnen stapte bij deze arts zal ik dan ook nooit vergeten. Het eerste ziekenhuis wat daarop volgde was het Radboud ziekenhuis. Ik kreeg een antibioticakuur en medicatie voor spierziektes. Na de kuur dacht de arts die mij behandelde dat de kuur niet voldoende was, maar ze kon me niet meer bieden. Na een heftig revalidatietraject braken er uiteindelijk jaren aan van verschillende ziekenhuizen, artsen, onderzoeken, antibioticakuren, infuusbehandelingen en ga zo maar door. Kosten liepen hoog op. Maar het was niet afdoende. Elke keer sloeg het opnieuw toe. De ziekte van Lyme bleef plakken.

Nu zitten we in 2017, heb ik een aantal jaar geleden de diagnose gekregen: chronisch Lyme. Alleen wat heb je aan zo’n diagnose als veel artsen het toch niet serieus nemen, als de bejegening op een SEH soms onmenselijk is voor een Lymepatiënt en artsen meer met elkaar in gevecht zijn dan dat het gaat om het welzijn van de patiënt?

Gelukkig ben ik nu al een langere tijd onder behandeling van een geweldige fysiotherapeut. Thirza is niet alleen erg goed in haar vakgebied, maar heeft ook ontzettend veel mensenkennis, waardoor ze verder kijkt dan een protocol. Binnen deze fysiotherapiepraktijk heb ik een hele bijzondere dame ontmoet. Haar naam is Verona Hendriksen, nu ook wel: maatje, vriendin en mijn partner in crime. Een jongedame die ook alles eruit wil halen wat er in zit. Op het oog is er weinig aan haar te zien, net als bij mij. Naast dat we het goed met elkaar kunnen vinden hebben we één ding gemeen, we hebben allebei chronisch Lyme.

Op het moment hoop ik nog altijd dat de dag gaat komen dat ik afscheid kan nemen van uitkerende instanties. In diverse revalidatietrajecten kwam vaak naar voren dat mijn kracht ook mijn valkuil was. Geef me eens een goede reden om mij er bij neer te leggen dat ik in deze situatie zou moeten blijven zitten. Dat ik daar genoegen mee zou moeten nemen. De bejegening van Lymepatiënten in Nederland is diep triest en er is nog altijd geen erkenning en het aantal Lymepatiënten stijgt met de dag. Ik zal blijven vechten en knokken om dit te verslaan. “Ik wil wel buigen, maar zal niet breken”, is dan ook één van de motto’s die ik heb meegekregen van mijn moeder en zij weer van haar oma. Daarnaast is positiviteit één van de belangrijkste sleutels in het leven. Probeer die sleutel altijd dicht bij je te houden, ook al is dat soms erg moeilijk. Geloof in jezelf en kijk met trots in de spiegel en vergeet vooral niet te glimlachen. Tot op heden is dat nog het beste medicijn. Daarnaast wil ik een compliment geven aan mijn vriend Jorg en mijn familie en naasten. Dankjewel voor jullie support!