Verona

DSCN1542randVia deze weg stel ik mij graag even aan u voor. Mijn naam is Verona Hendriksen, 23 jaar jong en ik ben geboren en getogen in Almelo. Naast mijn ziekte ben ik iemand die altijd het positieve uit het leven probeert te halen, ondanks alle dingen die inmiddels al op mijn pad gekomen zijn. Ook houd ik van zelfspot en af en toe lekker gek doen. Daarnaast ben ik graag erg eigenwijs.

Ik kom uit een gezin waarin beide ouders altijd hard hebben gewerkt en dat nog steeds doen. Het is dus ook niet gek dat ik dit heb overgenomen. Mij is altijd geleerd dat je hard moet werken om de dingen in je leven waar te maken. Als je een droom hebt dan kun je dit waarmaken, maar dan moet je er wel wat voor over hebben. Daarnaast is ons altijd op het hart gedrukt dat je altijd eerlijk moet zijn. Een principe dat ik mijn hele leven al bij mij draag. Voor mij zijn gezondheid, eerlijkheid, rechtvaardigheid, doorzettingsvermogen en liefde heel erg belangrijk in mijn leven. Ik zal nooit ergens de kantjes vanaf lopen, omdat ik vind dat je datgene wat je in je hebt ook moet benutten. Wat ik ook heel erg belangrijk vind, is dat iedereen gelijk behandeld wordt. Eerlijkheid houdt ook verband met openheid en toegeven dat je dingen fout doet. De twee belangrijkste waarden in mijn leven zijn gezondheid en liefde. Het is van belang om in je dagelijks leven warmte en liefde van de mensen om je heen te voelen, denk hierbij aan vrienden en familie, want dit draagt ook bij tot geluksgevoel. Er zit een soort genezende kracht in liefde. Op het gezondheidsvlak heb ik zelf de nodige tegenslagen mogen meemaken en ik ben al heel jong geconfronteerd met het ‘ziek zijn’ en alles wat daarbij komt kijken.

Het noodlot is voor mij toegeslagen in 2012. Wij woonden best landelijk en hadden veel ongedierte/insecten in onze tuin. Destijds ben ik gebeten door een daas (bloedzuigend insect) en de reactie op deze beet was niet mis. Ik dacht dat het een allergische reactie was, aangezien ik ook veel voedselallergieën heb en ook heel heftig kan reageren op muggenbeten. Daarom besloot ik hier dan ook niets mee te doen. De volgende dag zag ik dat het een grote rode kring was geworden en hebben we contact gezocht met de huisarts. Het advies was een koud verband erom en dan zou het vanzelf wel weer weggaan. Prima, dacht ik. Ik besloot er een verband om te doen en heb hier toen een aantal dagen mee rondgelopen. De plek van de beet werd hard en dik en het zag er niet mooi uit. Omdat ik qua gezondheid al het nodige had meegemaakt vond ik dit niet zo erg en ik besloot er geen aandacht meer aan te besteden. Het zou immers vanzelf wel weer wegtrekken.

Niet veel later ging ik met mijn 4 HAVO-klas op werkweek naar Parijs. We moesten erg veel lopen en op een gegeven moment kon ik echt niet meer. Mijn rechterbeen (het been waar ik gebeten ben) wilde niet meer meewerken en de steken waar ik toen mee rond heb gelopen waren absoluut geen pretje. Na afloop van deze werkweek heb ik mijn fysiotherapeut opgezocht en we kwamen er al gauw op uit dat het waarschijnlijk overbelasting zou zijn. Dit klonk voor mij in eerste instantie ook vrij logisch, hoewel ik me altijd af heb gevraagd waarom ik daar dan zoveel last van had en anderen niet. Ik was immers niet degene met de slechtste conditie. Het advies was rustig aan te doen en dan zou het vanzelf weer wegtrekken. Vele weken van rust volgden en met de voetbal zat ik vaker aan de kant dan dat ik op het veld stond. De klachten bleven en werden allesbehalve minder. Een MRI-scan volgde en behalve wat vocht in mijn knie was hier verder niets bijzonders op te zien. Omdat voetballen mijn grote passie was en nog steeds is, besloot ik om de pijn voor lief te nemen en gewoon door te bijten. Mijn zusje tapete mijn knie voor de voetbalwedstrijden vaak zo strak, dat mijn knie geen kant meer op kon. Hierdoor voelde ik de pijn het minst en kon ik toch mijn grote passie uitoefenen. Op een gegeven moment is ons voetbalteam uit elkaar gevallen en dit was voor mij dan ook een goed moment om er voorlopig mee te stoppen. De vele pijnen zaten mij op een gegeven moment zodanig in de weg dat het ook niet meer mogelijk was om te voetballen. 

Na deze knie/beenklacht heb ik vaak op krukken moeten lopen en sindsdien heb ik altijd rekening moeten houden met de afstanden die ik moest lopen. Ik kon het namelijk niet meer volhouden door de pijn.  Dit bleek helaas allemaal nog maar het begin te zijn. Wat volgde waren vele keel-/en oorontstekingen, enorme buikpijnen, spier- en gewrichtsklachten, extreme vermoeidheid, verminderd zicht, infecties aan mijn voet, ziekenhuisopnames, en allerlei anderen ‘vage’ klachten. Regelmatig was ik dan ook bij de huisarts te vinden. Ik kreeg te horen dat ik misschien wel te druk was met school en omdat ik veel heb meegemaakt werd hier alles op afgeschoven. Ik voelde me totaal niet serieus genomen en besloot zelf verder te zoeken. Inmiddels had ik 22 specialismen/revalidatiecentra e.d. versleten en was ik nog geen stap verder. Mijn pijn en mijn ‘rare’ klachten waren er nog steeds. 

In februari 2015 werden de klachten zo hevig en had ik het door eigenlijk helemaal niets ineens enorm zwaar in de rug. Ik studeerde op dat moment HBO-verpleegkunde en heb de laatste vijf maanden van mijn tweede jaar geheel door zelfstudie af weten te ronden. Ik lag immers met morfine op de bank en had erg veel pijn. Tentamens heb ik dan ook totaal versuft gemaakt, maar gelukkig wel gehaald. 

Ik besloot dat het niet langer zo kon en was er dan ook van overtuigd dat er iets niet goed zat. Via een forum op internet kwam ik een verhaal tegen van een meisje met de ziekte van Lyme. De klachten die zij beschreef leken verdacht veel op die van mijzelf en ik kon me volledig in haar situatie herkennen. Vrijwel direct heb ik dit mijn moeder en mijn zusje verteld en ik besloot de nodige stappen te ondernemen. Al gauw kwam ik erachter dat er in Nederland (te) weinig bekend is over de ziekte van Lyme en dat de testen vaak erg onbetrouwbaar zijn. Omdat ik alle ellende zat was, wilde ik dus ook dat het gelijk goed zou gebeuren. Ik besloot de Nederlandse tests dus ook maar gelijk over te slaan. Omdat ik al bij een orthomoleculair geneeskundig centrum liep voor mijn allergieën, heeft zij voor mij de juiste contacten kunnen leggen. Mijn bloed is getest in Duitsland en hoewel ik de uitslag nog helemaal niet terug had, wist ik zelf al zeker dat ik dit zou hebben. Inmiddels had ik namelijk zelf de link gelegd met de dazenbeet en de klachten die daarna de kop op staken. Ik bleek gelijk te hebben. De opluchting was groot: éindelijk had ik erkenning voor de klachten waar ik al zolang mee rond liep. Toch was er ook verdriet. 

Dik drie jaar lang heb ik rond moeten lopen met veel pijn en allerlei klachten, zonder dat iemand het nodig vond om eens verder te zoeken, laat staan me serieus te nemen. Vanuit mijn omgeving was er vaak veel onbegrip en daar heb ik het heel erg moeilijk mee gehad. Soms schaamde ik me ook voor alles wat ik had. De ene week was het dit en de andere week was het weer wat anders. Op een gegeven moment leek het ook bijna belachelijk. Helaas is precies dít de harde realiteit waar je mee te maken krijgt als je de ziekte van Lyme hebt. Je kunt hele goede dagen hebben, waarop er ogenschijnlijk niks aan de hand lijkt te zijn en je best veel kunt doen. Helaas zijn er veel vaker slechte dagen. Dagen waarop je op de bank ligt met veel pijn en je je echt ziek voelt. Daarnaast is mijn immuunsysteem behoorlijk verzwakt, waardoor ik sneller ziek word. 

Toch kan ik zeggen dat ik er nog redelijk ‘goed’ vanaf kom. Er zijn Lymepatiënten die er veel slechter aan toe zijn en vrijwel niks meer kunnen. Een fulltimebaan zal er voor mij waarschijnlijk niet meer inzitten en door alle klachten heb ik al meerdere malen met school moeten stoppen. Daarnaast moet ik heel goed nadenken over de dagelijkse dingen die ik doe in mijn leven. Ik kan niet ’s middags de stad in gaan en ’s avonds nog uren feest vieren. Ik moet keuzes maken, omdat ik het anders lichamelijk niet vol kan houden.

In een land als Nederland zou je denken dat we het goed voor elkaar hebben als het je gezondheid aangaat. Helaas moeten velen voor deze ziekte en de noodzakelijke medische zorg die ze nodig hebben de grens over en hun eigen portemonnee trekken. Dit kan en mag niet binnen Nederland en daarom vind ik dat wij met zoveel mogelijk mensen Lyme een gezicht moeten gaan geven in Nederland en ben ik samen met Lisa het initiatief ‘Lyme dat blijft plakken’ gestart. Inmiddels zijn wij niet alleen collega’s, maar ook hele goede vriendinnen en kunnen we altijd erg met elkaar lachen. Lisa is een prachtpersoon en ik ben heel dankbaar dat ik haar in mijn leven mag hebben.

Mijn leven heeft helaas een hele andere wending gekregen. Zo was ik altijd extreem sportief, namelijk een fanatieke voetbalster en hardloopster. Nu ben ik iemand die het voetbal (vaak) moet volgen vanaf de bank en continu moet letten op mijn energielevel en dit over mijn gehele dag moet verdelen. Inmiddels heb ik mijn HAVO- diploma behaald en studeer ik HBO-verpleegkunde. Tijdens mijn studie is mij een uitspraak van Oliver Sacks heel erg bijgebleven, namelijk: “Vraag niet wat voor ziekte iemand heeft, maar vraag wat voor iemand deze ziekte heeft.”

Ik ben iemand met vele kwaliteiten en hoop deze uiteindelijk in mijn toekomstige beroep als verpleegkundige volop te kunnen benutten. Ik heb door mijn ziekte mijn studie al meerdere malen stil moeten leggen, maar inmiddels kan ik met trots zeggen dat ik al halverwege mijn derde leerjaar ben en dat ik ook mijn minor (verdieping tijdens je studie) agressie en huiselijk geweld aan de Hogeschool in Utrecht met goed gevolg heb mogen afronden. Daarnaast put ik veel kracht uit het oppaswerk dat ik al sinds mijn dertiende jaar doe. Ik vind dit geweldig werk om te doen en koester dit dan ook heel erg. De puurheid, eerlijkheid en onbevangenheid van een kind is goud waard en maakt de wereld weer een stukje mooier. 

Alles wat ik tot nu toe bereikt heb, was niet gelukt zonder alle lieve mensen die ik om mij heen heb. In het bijzonder wil ik dan mijn familie en lieve vriend bedanken, die er altijd en overal voor mij zijn. Jullie zijn geweldig!

Mijn verhaal wil ik graag afsluiten met de volgende foto en ik hoop dat anderen hier ook kracht uit kunnen putten:

Lief_leven